Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia
Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia | Penyakit hydrocephalus adalah nama yang cukup asing bagi kebanyakkan di antara kita. Kurangnya pendedahan menyebabkan penyakit ini dianggap sebagai sesuatu yang mustahil untuk dirawat. Buktinya ketika kecil YY pernah melihat atau mendengar jiran mempunyai masalah yang sama. Tapi mereka semua meninggal pada usia muda kerana ibubapa mereka tidak mengetahui wujudnya rawatan khusus untuk penyakit tersebut.Apakah Hydrocephalus?
Secara ringkas, hydrocephalus berasal daripada dua perkataan Greek iaitu "hydro" yang bermaksud air. Sementara “cephalus” pula bermaksud kepala. Dalam bahasa mudah, ia merujuk kepada lebihan "air" yang juga dikenali sebagai cecair putih atau cerebrospinal fluid (CSF) yang terdapat di dalam kepala. CSF wujud dalam setiap otak manusia yang bertindak sebagai pelindung otak dan jaringan spinal cord dari tercedera.
Perbezaan otak normal dan penghidap Hydrocephalus |
Penyakit hydrocephalus terbahagi kepada dua keadaan iaitu "Communicating" di mana sistem ventrikel tersumbat namun CSF masih boleh mengalir. Sementara "Non-Communicating" pula merujuk kepada keadaan di mana sistem di ventrikel tersumbat dan CSF terhalang dari melalui ventrikel.
Apakah punca penyakit Hydrocephalus ini?
Hydrocephalus boleh terjadi melalui pelbagai faktor. Antaranya ketika pembentukan janin di dalam kandungan atau secara on set iaitu secara tiba-tiba. Malahan ia boleh berlaku secara kronik seperti kelahiran pra matang, kecederaan, jangkitan pada otak, tumor dan trauma.
Baca: Perjalanan Kehidupan Irdina Ariana
Keperluan pemakaian Shunt
Shunt merupakan sejenis peralatan seperti tiub yang disalurkan melalui otak ke bahagian bawah badan. Peralatan ini dimasukkan ke dalam badan pesakit melalui pembedahan. Pemakaian shunt perlu bagi membolehkan CSF yang berlebihan di dalam otak dipindahkan atau dikeluarkan. Ia juga bertujuan mengurangkan tekanan kepada tengkorak pesakit sekaligus mengelakkan ia dari terus membesar.
Ilustrasi pemakaian shunt |
Segelintir ibubapa yang mempunyai anak menghidap hydrocephalus sering dihidangkan dengan cerita yang tidak benar mengenai keperluan shunt. Ia sekaligus menyebabkan mereka takut untuk membenarkan anak mereka dibedah. Malahan ada yang lebih rela memilih rawatan alternatif atau membiarkan kepala anak mereka membesar tanpa sebarang rawatan.
Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia (PPHM)
Kurangnya kesedaran mengenai penyakit dan rawatan hydrocephalus menyebabkan ahli keluarga pesakit tekad menubuhkan Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia (PPHM). Ia bertujuan bagi berkongsi pengalaman ahli keluarga pesakit disamping memberi kesedaran kepada umum tentang hydrocephalus sekaligus membawa mesej tentang perlunya pemakaian shunt dan betapa pentingnya mendapatkan rawatan awal.
Antara kempen yang dijalankan bagi mengumpul dana |
PPHM juga ditubuhkan untuk menjaga kebajikan pesakit hydrocephalus di Malaysia dengan membantu ibubapa yang kurang berkemampuan untuk membiayai kos rawatan anak-anak mereka antaranya seperti membeli shunt. Penubuhan persatuan ini juga mendapat sokongan penuh Jabatan Neurosurgeri Hospital Besar Kuala Lumpur.
PPHM bergerak aktif sejak penubuhannya pada 17 Jun 2015 dengan pelbagai program dan kempen yang dijalankan bagi mengumpul dana untuk persatuan. Atas usaha PPHM, setakat ini mereka berjaya mengumpulkan seramai 100 orang berdaftar sebagai ahli.
Antara ahli berdaftar Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia |
PPHM juga berharap dengan kewujudan program seperti #jomdaftar “we concerned and we care” yang kebiasaannya berlangsung sepanjang bulan September, bulan kesedaran Hydrocephalus dapat menarik minat lebih ramai ibubapa atau ahli keluarga pesakit hydrocephalus untuk mendaftar. Malahan dengan bantuan teknologi, menjadi ahli PPHM juga kini boleh dilakukan secara dalam talian, Daftar PPHM
Sekiranya korang berminat untuk menjadi salah seorang penyumbang dana kepada PPHM, korang boleh lakukan melalui maklumat di bawah.
Sumbangan boleh disalurkan melalui maklumat ini |
Untuk maklumat lanjut mengenai PPHM atau apa sahaja mengenai hydrocephalus boleh hubungi maklumat yang YY sediakan di bawah.
Entri ini juga tidak akan terhasil tanpa bantuan maklumat yang diberikan oleh pihak PPHM, khususnya Pengerusi PPHM sendiri, Puan Azah Hana dan juga team PPHM. Diharap dengan sumbangan kecil ini dapat memberikan kesedaran kepada orang ramai mengenai penyakit, rawatan dan persatuan hydrocephalus di Malaysia.
YY juga dimaklumkan bahawa pihak PPHM memerlukan sukarelawan yang mempunyai bakat menulis untuk menulis atau berkongsi artikel di website rasmi PPHM. Mereka yang mempunyai bakat dalam rekaan grafik juga amat dialu-alukan. Sekiranya berminat untuk menjadi sukarelawan boleh hantarkan maklumat kepada hydrocephalus.my@gmail.com
TQ atas info sis.. pernah juga terdengar penyakit lebihan cecair dlam kepala ni..kepentingan shunt pun baru sy tau.. moga kesedaran kita makin meningkat tentang sebarang risiko penyakit..
ReplyDeletesaya pun kalau tak kerana rasa ingin tahu
Deletememang tak tahu pasal benda-benda ni
terima kasih berkongsi...akak baru tahu tentang ini
ReplyDeletesamalah kita kak. saya pun baru tahu. hehe
DeleteOh, baru faham juga! Ingatkan memang tak boleh buat apa-apa kalau menghidap hydrocephalus ni. Maklumlah nak mencari ilmu pun kadang-kadang malas apatah lagi kalau kurang berkaitan.
ReplyDeleteBaru saya tahu tentang shunt ni tau. Ingatkan memang tak boleh buat apa-apa!
kan. saya pun baru tahu ni
Deletedulu ada jiran, sebab tak buat proper rawatan
anak dia pergi awal
mungkin juga tak berapa tahu kot
tapi since dah share benda ni
banyal juga saya tahu
nice sharing
ReplyDeleteharap bermanfaat
DeleteBanyak info dalam entry ni. Nampaknya banyak kemajuan dalam perubatan.. moga pesakit dan keluarga pesakit akan tabah menghadapi ni. InsyaAllah dengan izin Allah akan baik.
ReplyDeletebetul tu cikgu
Deletecumanya kita perlu explore je
insya allah ada jalan untuk setiap kepayahan tu
aamiin
Baru tahu ttg ni... in shaa Allah, sokongan yg sgt baik utk dibantu ramai... thanks sharing info ni YY.
ReplyDeletehehe...saya juga baru tahu KK
Deletenot a big deal =)
info yang dikongsikan menarik.. :)
ReplyDeleteterima kasih atas info yang diberi..
hopefully bermanfaat
Deletetakde masalah sifu =)
Anak kwn iza ade mslh ni.. Dr kecik.. Alhmdllh buat pmbdhn n letak saluran wayar tesebut.. Dn skrg alhmdllh siht walafiat n memiliki 4 org ank.. Alhamdulillah..
ReplyDeleteyeke? wah! alhamdulillah. seronok dengar
Deletemaknanya rawatan shunt ni dah lama ada
mungkin tak ramai yang sedar atau tak ambil kisah
kim salam kat anak kawan iza tu ye
info yang bermanfaat..
ReplyDeletehopefully =)
DeleteAkak pun baru tahu YY..
ReplyDeleteTerima kasih kongsi info..
Rupanya ada rawtan utknya kan..
tulah kan kak
Deletesaya tak penah tahu ada rawatan untuk sakit ni
Shunt ni perlu dipakai seumur hidup ke, atau tempoh2 tertentu
ReplyDeletePemakaian shunt bergantung kepada kesesuaian dan keperluan pesakit. Setiap individu tak sama
DeleteAssalamualaikum,ank saya mngalami penyakit ini sejak lahir,dan skrg berusia 6 tahun.tetapi masih under control,cma sjk kblkngn ni,dia asyik merengek n menggosok2 kpla dia n tidak lena tidur.Saya tlh membuat ujian city scan,di hospital swasta mmndgkn tindkn yg lmbat oleh pihak gov.hospital,just utk tahu situasisbnr kandungan air tersebut.
ReplyDeleteKandungan air teesebut,mmng bertmbh berbnding scan ksli pertama dulu waktu usia 6 bulan.
Saya tlh rujuk di HKL kes ini,n doc hanya menyatakn kead ank saya tidak serius.mungkin itu adlh prkmbngn otaknya,sdgnkn saya sbg ibu spt nerasakn ketidakselesaan ank saya,kesian sedih sbg ibu...dia tidak boleh brckp n beeitau apa yg slsia rsa,sakit,ke,pening ke.
Isunya,saya teetanya2 askh tidak asa rawatan awal utk kes sprti qnk saya ini,daripada mennti kead kecemasan apabila sir itu,tlh blocking n pesakit akn muntah,demam n sbgainya sprti yg diberitahu oleh doc.
Adakah pmsngn shunt itu,utk kecmasan shj??ada sesiapa yg mngalami mslh yg sama spt ank saya? Tolong pn saya ye .sata berharap sgt,nasib ank saya terbela dan ada rawatan yg terbaik utknya
waalaikumussalam puan. terima kasih kerana menghubungi saya. pun begitu saya tak ada jawapan untuk soalan puan. artikel di atas dihasilkan atas dasar sumbangan pada komuniti. saya tidak mempunyai pengetahuan mahupun pengalaman bagi masalah ini.
Deletesaya sarankan pihak puan sertai persatuan yang saya sebutkan di atas. hopefully mereka dapat membantu dari segi sokongan emosi dan menjawab setiap soalan yang diajukan