Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia

7:43:00 am Yana Yani 20 Comments

Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia | Penyakit hydrocephalus adalah nama yang cukup asing bagi kebanyakkan di antara kita. Kurangnya pendedahan menyebabkan penyakit ini dianggap sebagai sesuatu yang mustahil untuk dirawat. Buktinya ketika kecil YY pernah melihat atau mendengar jiran mempunyai masalah yang sama. Tapi mereka semua meninggal pada usia muda kerana ibubapa mereka tidak mengetahui wujudnya rawatan khusus untuk penyakit tersebut.


Apakah Hydrocephalus?

Secara ringkas, hydrocephalus berasal daripada dua perkataan Greek iaitu "hydro" yang bermaksud air. Sementara “cephalus” pula bermaksud kepala. Dalam bahasa mudah, ia merujuk kepada lebihan "air" yang juga dikenali sebagai cecair putih atau cerebrospinal fluid (CSF) yang terdapat di dalam kepala. CSF wujud dalam setiap otak manusia yang bertindak sebagai pelindung otak dan jaringan spinal cord dari tercedera.

Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia
Perbezaan otak normal dan penghidap Hydrocephalus

Penyakit hydrocephalus terbahagi kepada dua keadaan iaitu "Communicating" di mana sistem ventrikel tersumbat namun CSF masih boleh mengalir. Sementara "Non-Communicating" pula merujuk kepada keadaan di mana sistem di ventrikel tersumbat dan CSF terhalang dari melalui ventrikel.

Apakah punca penyakit Hydrocephalus ini?

Hydrocephalus boleh terjadi melalui pelbagai faktor. Antaranya ketika pembentukan janin di dalam kandungan atau secara on set iaitu secara tiba-tiba. Malahan ia boleh berlaku secara kronik seperti kelahiran pra matang, kecederaan, jangkitan pada otak, tumor dan trauma.

Baca: Perjalanan Kehidupan Irdina Ariana

Keperluan pemakaian Shunt

Shunt merupakan sejenis peralatan seperti tiub yang disalurkan melalui otak ke bahagian bawah badan. Peralatan ini dimasukkan ke dalam badan pesakit melalui pembedahan. Pemakaian shunt perlu bagi membolehkan CSF yang berlebihan di dalam otak dipindahkan atau dikeluarkan. Ia juga bertujuan mengurangkan tekanan kepada tengkorak pesakit sekaligus mengelakkan ia dari terus membesar.

Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia
Ilustrasi pemakaian shunt

Segelintir ibubapa yang mempunyai anak menghidap hydrocephalus sering dihidangkan dengan cerita yang tidak benar mengenai keperluan shunt. Ia sekaligus menyebabkan mereka takut untuk membenarkan anak mereka dibedah. Malahan ada yang lebih rela memilih rawatan alternatif atau membiarkan kepala anak mereka membesar tanpa sebarang rawatan.

Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia (PPHM)

Kurangnya kesedaran mengenai penyakit dan rawatan hydrocephalus menyebabkan ahli keluarga pesakit tekad menubuhkan Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia (PPHM). Ia bertujuan bagi berkongsi pengalaman ahli keluarga pesakit disamping memberi kesedaran kepada umum tentang hydrocephalus sekaligus membawa mesej tentang perlunya pemakaian shunt dan betapa pentingnya mendapatkan rawatan awal.

Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia
Antara kempen yang dijalankan bagi mengumpul dana

PPHM juga ditubuhkan untuk menjaga kebajikan pesakit hydrocephalus di Malaysia dengan membantu ibubapa yang kurang berkemampuan untuk membiayai kos rawatan anak-anak mereka antaranya seperti membeli shunt. Penubuhan persatuan ini juga mendapat sokongan penuh Jabatan Neurosurgeri Hospital Besar Kuala Lumpur.

PPHM bergerak aktif sejak penubuhannya pada 17 Jun 2015 dengan pelbagai program dan kempen yang dijalankan bagi mengumpul dana untuk persatuan. Atas usaha PPHM, setakat ini mereka berjaya mengumpulkan seramai 100 orang berdaftar sebagai ahli.

Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia
Antara ahli berdaftar Persatuan Pesakit Hydrocephalus Malaysia

PPHM juga berharap dengan kewujudan program seperti #jomdaftar “we concerned and we care” yang kebiasaannya berlangsung sepanjang bulan September, bulan kesedaran Hydrocephalus dapat menarik minat lebih ramai ibubapa atau ahli keluarga pesakit hydrocephalus untuk mendaftar. Malahan dengan bantuan teknologi, menjadi ahli PPHM juga kini boleh dilakukan secara dalam talian, Daftar PPHM

Sekiranya korang berminat untuk menjadi salah seorang penyumbang dana kepada PPHM, korang boleh lakukan melalui maklumat di bawah.

Penyakit, Rawatan dan Persatuan Hydrocephalus di Malaysia
Sumbangan boleh disalurkan melalui maklumat ini

Untuk maklumat lanjut mengenai PPHM atau apa sahaja mengenai hydrocephalus boleh hubungi maklumat yang YY sediakan di bawah.


Entri ini juga tidak akan terhasil tanpa bantuan maklumat yang diberikan oleh pihak PPHM, khususnya Pengerusi PPHM sendiri, Puan Azah Hana dan juga team PPHM. Diharap dengan sumbangan kecil ini dapat memberikan kesedaran kepada orang ramai mengenai penyakit, rawatan dan persatuan hydrocephalus di Malaysia.

YY juga dimaklumkan bahawa pihak PPHM memerlukan sukarelawan yang mempunyai bakat menulis untuk menulis atau berkongsi artikel di website rasmi PPHM. Mereka yang mempunyai bakat dalam rekaan grafik juga amat dialu-alukan. Sekiranya berminat untuk menjadi sukarelawan boleh hantarkan maklumat kepada hydrocephalus.my@gmail.com

20 comments:

  1. TQ atas info sis.. pernah juga terdengar penyakit lebihan cecair dlam kepala ni..kepentingan shunt pun baru sy tau.. moga kesedaran kita makin meningkat tentang sebarang risiko penyakit..

    ReplyDelete
    Replies
    1. saya pun kalau tak kerana rasa ingin tahu
      memang tak tahu pasal benda-benda ni

      Delete
  2. terima kasih berkongsi...akak baru tahu tentang ini

    ReplyDelete
    Replies
    1. samalah kita kak. saya pun baru tahu. hehe

      Delete
  3. Oh, baru faham juga! Ingatkan memang tak boleh buat apa-apa kalau menghidap hydrocephalus ni. Maklumlah nak mencari ilmu pun kadang-kadang malas apatah lagi kalau kurang berkaitan.

    Baru saya tahu tentang shunt ni tau. Ingatkan memang tak boleh buat apa-apa!

    ReplyDelete
    Replies
    1. kan. saya pun baru tahu ni
      dulu ada jiran, sebab tak buat proper rawatan
      anak dia pergi awal
      mungkin juga tak berapa tahu kot

      tapi since dah share benda ni
      banyal juga saya tahu

      Delete
  4. Banyak info dalam entry ni. Nampaknya banyak kemajuan dalam perubatan.. moga pesakit dan keluarga pesakit akan tabah menghadapi ni. InsyaAllah dengan izin Allah akan baik.

    ReplyDelete
    Replies
    1. betul tu cikgu
      cumanya kita perlu explore je
      insya allah ada jalan untuk setiap kepayahan tu
      aamiin

      Delete
  5. Baru tahu ttg ni... in shaa Allah, sokongan yg sgt baik utk dibantu ramai... thanks sharing info ni YY.

    ReplyDelete
    Replies
    1. hehe...saya juga baru tahu KK
      not a big deal =)

      Delete
  6. info yang dikongsikan menarik.. :)
    terima kasih atas info yang diberi..

    ReplyDelete
    Replies
    1. hopefully bermanfaat
      takde masalah sifu =)

      Delete
  7. Anak kwn iza ade mslh ni.. Dr kecik.. Alhmdllh buat pmbdhn n letak saluran wayar tesebut.. Dn skrg alhmdllh siht walafiat n memiliki 4 org ank.. Alhamdulillah..

    ReplyDelete
    Replies
    1. yeke? wah! alhamdulillah. seronok dengar
      maknanya rawatan shunt ni dah lama ada
      mungkin tak ramai yang sedar atau tak ambil kisah
      kim salam kat anak kawan iza tu ye

      Delete
  8. Akak pun baru tahu YY..
    Terima kasih kongsi info..
    Rupanya ada rawtan utknya kan..

    ReplyDelete
    Replies
    1. tulah kan kak
      saya tak penah tahu ada rawatan untuk sakit ni

      Delete

PERHATIAN:

Penulis tidak akan bertanggungjawab terhadap sebarang komen yang ditinggalkan. Setiap komen yang ditinggalkan adalah pandangan peribadi anda sebagai pembaca dan tidak menggambarkan pendirian penulis.

Penulis mempunyai HAK untuk tidak menyiarkan sebarang komen yang berunsur PENGIKLANAN, RACISM, LUCAH atau yang sewaktu dengannya.

Dengan membaca dan meninggalkan komen, penulis menganggap anda sudah MEMAHAMI kesemua yang tercatat di dalam PENAFIAN

Untuk sebarang cadangan atau pertanyaan, klik HUBUNGI SAYA

✿ Yana Yani ✿

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...